Viernes 30

Las pasadas semanas se presentaron ciertos problemas, no estaba claro el procedimiento para apartar los cordones, despues de platicar con el Dr Galvan del Centro Nacional de la Trasfusión Sanguínea vimos que es el Dr. Peraza quien debe de apartarlo, y solo se paga por ellos hasta que se vaya a hacer el trasplante.
Aun no confirma la Asociacion Ale el apoyo.
Otro problema es que la administración del hospital estaba poniendo trabas para la realizacion del trasplante, afortunadamente en la reunión del comite de trasplantes de este viernes 30, ya se autorizo. Se realizara en enero.
Hace 10 dias se le realizo un analisis sanguineo a Ranferi para ver si existia algun virus que complicara la trasfusión. Salio positivo en citomegalovirus, que es un virus que el 90% de la gente tenemos, usualmente no da problemas, pero en una trasfusion puede ser peligroso. Se le receto un medicamento y esperemos con ese quede arreglado.
En el analisis sanguineo de cada mes que cuenta sus niveles de leucocitos, eritrocitos y plaquetas salio muy bajo en leucocitos, lo que explica el estado animico que presentaba Ranferi desde el lunes 26. Le estoy aplicando una inyeccion que elevara sus niveles, solo que debera quedarse en casa 5 dias.

Dios mio confio en ti, todo va a salir bien

Viernes 2 de Octubre

En la visita de hoy al medico, el Dr comento que muy probablemente entre a la trasfusion a mediados de noviembre. Parece increible, nos vamos acercando. Gracias Dios.

Actualización

Debo agradecer la respuesta maravillosa de la gente al evento. Gracias a todos, demuestran que son excepcionales seres humanos.

Aún no me responden de la asociacion ALE en relación a su apoyo. Sigo insistiendo.

Para mis amigos que estan lejos de aqui y desean cooperar abri una cuenta en HSBC a mi nombre: Jesus Antonio Torres Becerra, y es la cuenta 6142838185.

Muchas gracias a todos !

Concierto

Con el fin de juntar fondos para algunos de los gastos que se avecinan, se organizo un concierto en el teatro Alberto M Alvarado, el proximo dia 7 de octubre a las 7pm. Se tocara musica pop, Voces del Mayran y el grupo de la UANE, y musica rock, Nahual y Hiedra.

Esperamos puedan apoyarnos, la cooperación es de $40.00

Actualización (14 de septiembre)

Apenas me he dado tiempo de actualizar la página, la Clínica 71 ya hizo los trámites que le correspondían. Ahora el expediente está en la Asociación Ale, lo están revisando para ver como nos van a ayudar. Tenemos esperanza que pueden ayudarnos con un cordón umbilical, el costo probable de cada cordón es de $26,000.00 mas el traslado. El Dr. Peraza nos explico que el tiempo que debe pasar internado en la Clínica esta entre 4 a 6 semanas, en aislamiento. Va a ser necesario no dejarlo solo. Al salir su organismo no tendrá defensas, cualquier bacteria, virus, hongo puede ser perjudicial, se le estarán administrando antivirales, antibióticos, antimicóticos, rehacer su historial de vacunas. Ese tiempo, aproximadamente 5 meses, deberá estar en casa, en un cuarto limpio. Aislado para evitar cualquier posible contagio. Se necesita acondicionar una habitación con un sistema de ventilación que cause una corriente de aire hacia afuera del cuarto. Debera tener filtros para evitar cualquier tipo de contaminación. Su ropa y la ropa de cama deberán esterilizarse. Deberemos usar guantes, batas, cubrebocas cuando estemos con él. Sellar ventanas, pintar techo y paredes, desinfectar los muebles. Su comida deberá ser lo mas inocua posible. Estamos en la búsqueda de ayuda para afrontar todo lo que viene, tenemos Fe en Dios y saldremos adelante.

Siguen los cambios (Junio, julio del 2009)

En la Clínica 71 están realizando muchos cambios respecto al procedimiento a seguir. Me informan que ahora se deben reunir los integrantes de la junta de trasplantes para darle el visto bueno al tratamiento a seguir. Pasa el tiempo y no se reúnen. Hable de nuevo con Dr. Marco Burgos Martínez, director general, y prometió agilizar el trámite de la junta de trasplantes.
El viernes 3 de julio me avisa el Dr. Peraza que ya esta lista la carta de trasplante, que debo pedirla al jurídico de la institución. Hago la solicitud y unos días después me la entregan, el siguiente paso es que se realice un estudio socioeconómico por parte de una trabajadora social del IMSS, después ir a la Fundación Ale y ver con ellos cual es el costo que nos darán en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.
El viernes 10 busco a la trabajadora social, Cuquis, y ella rehúsa realizar el estudio argumentando que ella es de área hospitalaria, no de pacientes externos. La Dr. Leidy Peniche, a cargo del área de donación de órganos de la Clínica 71, promete ayudarme y encontrar a la trabajadora social que realice el estudio. Días más tarde me informa que debo hablar con la Dr. Cabello, directora médica de la Clínica 71, ya que ella no puede ayudarme. El viernes 17 busco a la Dr. Cabello, mas la secretaria de la misma me manda primero con la Jefa de Trabajo Social, Roció. Le expongo el caso a esta persona y ella se comunica con la Dr. Núñez, Jefa de Cirugía, para ver que procede. Acto seguido acudo con esta Dr. Núñez y ella me explica que debo hacer la solicitud del estudio socioeconómico al departamento jurídico. Hago el tramite y me piden que hable el lunes, para ver que avances hay. No voy a llamar. Voy a ir a hablar con el Lic. Edson, jefe del jurídico.
Parece que el sistema administrativo de la Clínica 71 no quiere realizar trasplantes. A cada paso que se da aparecen más requisitos, o cambian las reglas.

COMPLICACIONES

Nos recomendó el Dr. Peraza acudir a la Fundación Ale, por ser esta el enlace con el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea. Nos comento Ángeles Arellano, la persona que representa a la Fundación Ale aquí en Torreón, que el Centro Nacional tiene una cuota de recuperación de $25,000 por cordón umbilical. Lejos de mi alcance, más no imposible.
Lo que me urgen es en conseguir la fecha del trasplante. Hablo con el Dr. Peraza y el comenta que aunque se cuenta con dos salas propias para los trasplantes solo una está en uso. Hable con el director de la Clínica 71, y comenta el que no hay recursos para usar las dos salas. Considerando que cada niño trasplantado pasa aproximadamente un mes y medio en esas salas de aislamiento, y que hay tres pacientes antes que Ranferi, para octubre o noviembre seria el trasplante.
Llega entonces la influenza A y pediatría reserva el uso de las salas para la eventualidad de tener un caso de esa enfermedad, y los trasplantes de medula quedan en suspenso.
Cerca del final del mes de abril me informan que la persona que manejaba los cordones umbilicales en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea ha sido removida del puesto. ¿Qué significa eso? No lo sé.
Sigo acudiendo a la Fundación Ale y seguimos el procedimiento para ver si pueden ayudarnos a pagar los cordones, cuyo costo esperamos sea aun $25,000.
El 29 de mayo el Dr. Peraza nos informa que el área de hematología ya no pertenece al departamento de pediatría, sino a trasplantes. El Dr. Juárez, jefe de trasplantes, tiene mucho interés en volver más ágil y eficiente el proceso de trasplantes. Aún no contamos con fecha para el trasplante mas sin embargo el viernes 5 de junio Ranferi será presentando ante la junta que evalúa los trasplantes, y entonces se le pedirá al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea que reserve los cordones que necesita mi hijo.
El sábado 30 hable con Ángeles Arellano, para arreglar algunos detalles del expediente de mi hijo, y ella me notifica que el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea les indico un costo de $269,000 por cordón umbilical.
ME HE QUEDADO SIN HABLA, ¿CÓMO VOY A CONSEGUIR $538,000 PESOS?
Le ruego a Dios encontrar el camino que lleve a encontrar los medios de curar a mi hijo. Últimamente lo he notado cansado anímicamente, son ya más de tres años de lucha.
No vamos a rendirnos.

HALLAZGO

El viernes 3 de abril, en la consulta semanal, el Dr. Peraza nos da una excelente noticia. En el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea se hallaron 6 (si, seis) cordones umbilicales compatibles con Ranferi. Nos vemos emocionados mi hijo y yo.
Vamos a lograrlo.

BÚSQUEDA DE CÉLULAS MADRE

A partir de ese mes de septiembre empezamos a buscar donadores de médula ósea. El Dr. Peraza indico que lo más adecuado era buscar primero cordones compatibles en el país. Por mi cuenta hice una búsqueda por internet y encontré la National Bone Marrow Association, que cuenta con cordones umbilicales compatibles, pero que significaban muy altos costos.

El Dr. Peraza prosiguió su búsqueda, le reportaron que en el banco de cordones del IMSS no había cordones compatibles. Contacte a la Dra. Clara Godoresky, de Donormo, ella solicito se le hiciera a Ranferi otra tipificación HLA, en sus laboratorios. Le comente al Dr. Peraza y él me solicito un poco más de tiempo para buscar en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.

RECAÍDA (Septiembre 12 del 2008 a la fecha … )

El 12 de septiembre del 2008 se le aplico su dosis de metrotexate en la espalda. Días después me busca con urgencia el Dr. Peraza… “TRÁIGAME A SU HIJO MAÑANA, TAL VEZ HALLA QUE INTERNARLO”. Dios mío, los análisis del líquido de la medula espinal mostraron una concentración de células leucémicas muy por arriba del límite esperado. Todo cambia. La alegría de mi pequeño se desvanece en unos días, cuando comprende que la fecha prometida no llegara en mucho tiempo. Me parte el alma y el corazón ver las lágrimas en sus ojos. Y yo estoy solo, su mamá tiene más de un año y medio que se ha ido a vivir fuera del país, y debo ser fuerte.
El Dr. Peraza no se explica que paso, Ranferi era su orgullo de un caso en franca recuperación, ni una enfermedad, ni una recaída en cerca de dos años y medio. Y ahora tiene recaída en el sistema nervioso central.
El diagnostico cambia, la quimioterapia por si misma da solo un 40% de probabilidad de vida. La transfusión de células madre aumentaría esa probabilidad al 80%. Al inicio del tratamiento se les realizo a sus hermanos un análisis de histocompatibilidad, buscando que uno de ellos pudiera donarle medula ósea de ser necesario. Desafortunadamente ninguno de ellos resulto compatible con él.

El tratamiento cambio, inicio con inyecciones de metrotexate en la medula espinal, los días 19, 22 y 25 de septiembre, con la finalidad de terminar con las células leucémicas que había en su líquido cefalorraquídeo. Los resultados del análisis del líquido no mostraron presencia de células leucémicas. Después el Dr. realizo un aspirado de medula ósea, buscando células leucémicas. El resultado también fue negativo. El Dr. nos indico que el siguiente paso para estar seguro que ninguna célula leucémica sobreviviera en el cerebro, y ahí se reprodujera, era la radioterapia.
El radiólogo nos recibió el 26 de septiembre, nos hizo saber las posibles consecuencias de las dosis de radiación: esterilidad, no alcanzar su estatura de acuerdo a su genética, disminución de su capacidad intelectual. Ranferi dijo “se tiene que hacer lo que se tiene que hacer”. Se programaron 15 sesiones diarias de radioterapia. El apoyo de mi papá y de mi hermana Marú fue muy importante. Los días que no podía llevar a Ranferi a la radioterapia, ellos lo hacían. Así como el apoyo de Víctor Reynoso, director administrativo del Tec de Lerdo, quien me facilito el uso de un vehículo. También mis amigos, Luis Felipe Chairez, Ernesto Castro que me apoyaron con sus vehículos.

La frecuencia de las quimioterapias volvió a ser semanal; una semana un tratamiento corto; la siguiente, tratamiento largo; después inyección en la espalda; y a continuación, tratamiento largo. Y así llevamos desde el 26 de septiembre del 2008.
Perdió de nuevo el cabello, un tiempo perdió algo de alegría, pero ha vuelto a ser el muchacho llena de optimismo que ilumina mi vida.

FASE III (Octubre del 2006 a Septiembre de 2008)

El servicio médico del IMSS de mayo del 2006 a mayo del 2007 estuvo vigente debido a que estuve trabajando en Aceros y Tuberías con el ing. Gerardo Katsikas. A partir de ahí el Sr. Roberto Carmona, gran amigo, nos ha dado el apoyo para seguir contando con el IMSS.
En esta fase las visitas fueron cada mes a quimioterapia, y cada tres meses a la inyección de metrotexate en la espalda. Una fase de mantenimiento con una quimioterapia menos agresiva. Permanece la pastilla de quimioterapia cada noche y el metrotexate cada sábado.

Lleva una vida normal, el tiempo pasa y nos acercamos con ansía a la fecha que el Dr. Peraza nos dio para la pre-alta: marzo 30 del 2009, al cumplir 3 años de haber iniciado el tratamiento. Pero la vida nos pone otra prueba, cada que se acudía a la inyección de metrotexate en la espalda, se le extraía liquido de la medula espinal y se analizaba en búsqueda de células leucémicas.

FASE II (Junio a Septiembre del 2006)

Consistió en visitas semanales a la clínica, cada semana le aplicaban una quimioterapia agresiva por el catéter y cada 3 meses le inyectaban en la espalda, como si fuera epidural, metrotexate. La finalidad de esa inyección era prevenir que algunas células leucémicas llegaran al cerebro y/o al sistema nervioso central. Ranferi volvió a llevar una vida normal, asistiendo a sus clases, excepto los viernes. Esta fase duro hasta el mes del septiembre del 2006. Sin recaídas, con vida normal. Todos los días en la noche se tomaba una pastilla llamada mercaptopurina. Y cada sábado metrotexate en pastilla, excepto cuando coincidía con la inyección en la espalda.

FASE I (Marzo del 2006)

Intensiva, internado; aproximadamente 4-5 semanas y 2 de esas semanas en aislamiento. Primero estabilizar su sistema, aumentar sus niveles de componentes sanguíneos para que soportara la quimioterapia. Transfusiones de sangre, de plaquetas. No tenía idea de cómo funcionaba el sistema de transfusiones, que los fines de semana no aceptaban donantes de sangre y/o plaquetas. Sus hermanos y yo no pudimos donarle nada, 3 años atrás nos enfermamos de hepatitis A. Su mamá tampoco pudo donar, ya que es de otro tipo sanguíneo. Mis hermanos Carlos y Ariadna fueron los primeros en donar plaquetas (gracias, los amo con todo mi corazón, pese a la distancia). Más no fueron suficientes sus plaquetas, que fueron usadas el viernes.

Esa noche del viernes 31 de marzo, platique con el rector de la Universidad Politécnica de Gómez Palacio, Luis de Villa; le comentaba la situación, hacia un par de meses que daba clase en la unipoli en las noches. Le compartí que no sabía en donde conseguir las plaquetas que necesitaba mi hijo para sobrevivir ese primer fin de semana. Luis hablo con un ex alumno de él, que (¿coincidencia?) dirigía el Banco de Sangre de la Clínica 46, y prometió ayudarme de ser necesario. Y así fue, se necesitaban más plaquetas, le llame en las primeras horas del sábado, y no solo consiguió las plaquetas, las llevo hasta la Clínica 71. Tiempo después le hable para recuperarle las plaquetas, ya que normalmente las plaquetas se “prestan” cuando no son donadas originalmente para uno, y me dijo que no era necesario, que él y un amigo suyo se sacaron las plaquetas y las llevaron. Otro milagro había ocurrido, ambos tienen sangre A+ y estaban en condiciones de donar.
La primera semana de Abril fue muy intensa, empecé a aprender todo acerca de la leucemia, del funcionamiento del Hospital, de sus políticas. Solicite donadores de sangre entre los alumnos y personal del Tec de Lerdo y de la Unipoli de Gómez Palacio. El apoyo fue inmediato. Estoy tan agradecido y emocionado por la respuesta. Mi hermano Carlos me prestó su camioneta Sonora y 3 días estuve llevando alumnos y compañeros del Tec a la clínica para donar sangre. Otros llegaron por sus propios medios.
En esos primeros días Ranferi tenía inflamado el abdomen, por la acumulación de células leucémicas. Empezó el tratamiento con quimioterapia, inicialmente se la administraban por las venas de los brazos, pero viendo que el tratamiento es largo y el producto químico que administran daña las venas, el Dr. Peraza pidió le pusieran un catéter en el pecho.



Las reglas del Hospital limitan las horas de visita y la cantidad de gente que puede pasar, mas sin embargo me las arreglaba para estar presente o llevarle a sus hermanos. El apoyo de las instituciones en que trabajo fue y es excepcional. Luis de Villa Barrera, Jaime Daniel González Resendiz gracias por su apoyo, paciencia, soporte y amistad.
La quimioterapia empezó a marcar sus efectos, pérdida de peso, vomito, ulceras bucales, desanimo. Se volvió importante cuidar su estado emocional. El ver a su hermano Ricardo lo ayudo bastante a recuperar su fuerza y alegría.



Del 22 de abril al 1º de mayo del 2006 estuvo en aislamiento total, visitas muy restringidas, su medula ósea necesito ese tiempo para empezar a funcionar otra vez después de la quimioterapia. El resultado de la biometría hemática indicaba valores cercanos a lo normal, lo suficiente para poder seguir el tratamiento de forma ambulatoria, de vuelta en casa.

Antecedentes (Principios de 2006)

Tenía días que notaba al menor de mis hijos Ranferi, inapetente, cansado, pálido y con moretones. En ese entonces tenía 11 años, era un niño muy alegre que gustaba de jugar con sus tres hermanos mayores, Antonio, Ricardo y Jorge. Al preguntar el porqué de los moretones me dijo “es que juego mucho al fútbol, papi, y me pegan mis compañeros”. Pensé que tenía anemia, pensando que era una enfermedad no un síntoma, y empecé a darle vitaminas y hierro, pensando que era una deficiencia en la dieta. Cada día jugábamos fútbol en la calle y parecía verse más animado. Más sin embargo después me entere que en clase se quedaba dormido. Marú mi hermana, que tiene a su hija Bárbara en el mismo grupo que Ranferi, se asusto ante los comentarios de la maestra y lo comento con Paz, esposa de mi papá y médico de profesión. Paz tomo acción y ordeno unos análisis clínicos para tratar de determinar que sucedía con mi hijo. No podía creer que algo malo le sucedería a mi hijo, tenía que pedir permiso en el trabajo, me alteraba mi horario. Con ese estado de ánimo, el miércoles 29 de marzo temprano en la mañana lo lleve a los análisis, que Paz prometió recoger más tarde.
Ese mismo día me encontraba dando clases en el Instituto Tecnológico Superior de Lerdo, eran las 21:00 horas aproximadamente, a los alumnos del curso de titulación. En esos momentos me llamo Paz al celular para notificarme los resultados de los análisis sanguíneos practicados esa mañana a Ranferi. Yo sentí que trato de generar el menor impacto en mí, más su tono de voz, algo en la llamada hizo que perdiera mi aplomo, mis ojos se llenaron de lágrimas, no pude continuar con mi cátedra. Me dijo que llevara a Ranferi lo más temprano posible al ISSSTE, que era necesaria una transfusión de sangre. Al llegar a casa le explique a su mamá lo sucedido, también se negó a creer que fuera algo serio, le dije que el análisis mostraba valores muy por debajo de lo normal en hemoglobina, leucocitos, y plaquetas.

Al día siguiente, jueves 30 de marzo, nos presentamos en el área de urgencias del ISSSTE, Ahí fuimos atendidos rápidamente. Se le realizo otra biometría hemática que coincidió con los resultados del laboratorio Gómez Palacio. El conteo de células blancas, de células rojas y plaquetas estaba muy por debajo de los valores normales.

La razón de haberlo llevado al ISSSTE fue debido a que soy derechohabiente por mi ocupación de Maestro en el Tec de Lerdo. En esas fechas tenía yo unos 15 días de haber empezado a trabajar en una empresa privada como asesor externo, razón por la cual me dieron de alta en el IMSS. Al enterarse Paz sugirió el traslado a la Clínica 71 del IMSS, por tratarse de un hospital de alta especialidad.


Ese día, 30 de marzo del 2006, fue ingresado en urgencias del ISSSTE a las 7am. Gracias a Dios, para mediodía fue admitido en la Clínica de Especialidades nº 71 del IMSS. Ahí el Dr. Luis Peraza, hematólogo pediatra y sobrino de Paz (¿coincidencia?), le realizo un aspirado de medula ósea y dio su diagnostico: Leucemia Linfoblastica Aguda. Probabilidades de vida: 60%. Dio inicio una jornada llena de momentos de dolor, llena de momentos de alegría, llena de momentos de Fe, llena de momentos de desesperanza y de una angustia que atenazaba mi alma. Salí despedazado del consultorio, jamás imagine que mi peor pesadilla se volviera realidad.