Debo agradecer la respuesta maravillosa de la gente al evento. Gracias a todos, demuestran que son excepcionales seres humanos.
Aún no me responden de la asociacion ALE en relación a su apoyo. Sigo insistiendo.
Para mis amigos que estan lejos de aqui y desean cooperar abri una cuenta en HSBC a mi nombre: Jesus Antonio Torres Becerra, y es la cuenta 6142838185.
Muchas gracias a todos !
martes, 22 de septiembre de 2009
lunes, 21 de septiembre de 2009
Concierto
Con el fin de juntar fondos para algunos de los gastos que se avecinan, se organizo un concierto en el teatro Alberto M Alvarado, el proximo dia 7 de octubre a las 7pm. Se tocara musica pop, Voces del Mayran y el grupo de la UANE, y musica rock, Nahual y Hiedra.
Esperamos puedan apoyarnos, la cooperación es de $40.00
Esperamos puedan apoyarnos, la cooperación es de $40.00
lunes, 14 de septiembre de 2009
Actualización (14 de septiembre)
Apenas me he dado tiempo de actualizar la página, la Clínica 71 ya hizo los trámites que le correspondían. Ahora el expediente está en la Asociación Ale, lo están revisando para ver como nos van a ayudar. Tenemos esperanza que pueden ayudarnos con un cordón umbilical, el costo probable de cada cordón es de $26,000.00 mas el traslado. El Dr. Peraza nos explico que el tiempo que debe pasar internado en la Clínica esta entre 4 a 6 semanas, en aislamiento. Va a ser necesario no dejarlo solo. Al salir su organismo no tendrá defensas, cualquier bacteria, virus, hongo puede ser perjudicial, se le estarán administrando antivirales, antibióticos, antimicóticos, rehacer su historial de vacunas. Ese tiempo, aproximadamente 5 meses, deberá estar en casa, en un cuarto limpio. Aislado para evitar cualquier posible contagio. Se necesita acondicionar una habitación con un sistema de ventilación que cause una corriente de aire hacia afuera del cuarto. Debera tener filtros para evitar cualquier tipo de contaminación. Su ropa y la ropa de cama deberán esterilizarse. Deberemos usar guantes, batas, cubrebocas cuando estemos con él. Sellar ventanas, pintar techo y paredes, desinfectar los muebles. Su comida deberá ser lo mas inocua posible. Estamos en la búsqueda de ayuda para afrontar todo lo que viene, tenemos Fe en Dios y saldremos adelante.
domingo, 13 de septiembre de 2009
Siguen los cambios (Junio, julio del 2009)
En la Clínica 71 están realizando muchos cambios respecto al procedimiento a seguir. Me informan que ahora se deben reunir los integrantes de la junta de trasplantes para darle el visto bueno al tratamiento a seguir. Pasa el tiempo y no se reúnen. Hable de nuevo con Dr. Marco Burgos Martínez, director general, y prometió agilizar el trámite de la junta de trasplantes.
El viernes 3 de julio me avisa el Dr. Peraza que ya esta lista la carta de trasplante, que debo pedirla al jurídico de la institución. Hago la solicitud y unos días después me la entregan, el siguiente paso es que se realice un estudio socioeconómico por parte de una trabajadora social del IMSS, después ir a la Fundación Ale y ver con ellos cual es el costo que nos darán en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.
El viernes 10 busco a la trabajadora social, Cuquis, y ella rehúsa realizar el estudio argumentando que ella es de área hospitalaria, no de pacientes externos. La Dr. Leidy Peniche, a cargo del área de donación de órganos de la Clínica 71, promete ayudarme y encontrar a la trabajadora social que realice el estudio. Días más tarde me informa que debo hablar con la Dr. Cabello, directora médica de la Clínica 71, ya que ella no puede ayudarme. El viernes 17 busco a la Dr. Cabello, mas la secretaria de la misma me manda primero con la Jefa de Trabajo Social, Roció. Le expongo el caso a esta persona y ella se comunica con la Dr. Núñez, Jefa de Cirugía, para ver que procede. Acto seguido acudo con esta Dr. Núñez y ella me explica que debo hacer la solicitud del estudio socioeconómico al departamento jurídico. Hago el tramite y me piden que hable el lunes, para ver que avances hay. No voy a llamar. Voy a ir a hablar con el Lic. Edson, jefe del jurídico.
Parece que el sistema administrativo de la Clínica 71 no quiere realizar trasplantes. A cada paso que se da aparecen más requisitos, o cambian las reglas.
El viernes 3 de julio me avisa el Dr. Peraza que ya esta lista la carta de trasplante, que debo pedirla al jurídico de la institución. Hago la solicitud y unos días después me la entregan, el siguiente paso es que se realice un estudio socioeconómico por parte de una trabajadora social del IMSS, después ir a la Fundación Ale y ver con ellos cual es el costo que nos darán en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.
El viernes 10 busco a la trabajadora social, Cuquis, y ella rehúsa realizar el estudio argumentando que ella es de área hospitalaria, no de pacientes externos. La Dr. Leidy Peniche, a cargo del área de donación de órganos de la Clínica 71, promete ayudarme y encontrar a la trabajadora social que realice el estudio. Días más tarde me informa que debo hablar con la Dr. Cabello, directora médica de la Clínica 71, ya que ella no puede ayudarme. El viernes 17 busco a la Dr. Cabello, mas la secretaria de la misma me manda primero con la Jefa de Trabajo Social, Roció. Le expongo el caso a esta persona y ella se comunica con la Dr. Núñez, Jefa de Cirugía, para ver que procede. Acto seguido acudo con esta Dr. Núñez y ella me explica que debo hacer la solicitud del estudio socioeconómico al departamento jurídico. Hago el tramite y me piden que hable el lunes, para ver que avances hay. No voy a llamar. Voy a ir a hablar con el Lic. Edson, jefe del jurídico.
Parece que el sistema administrativo de la Clínica 71 no quiere realizar trasplantes. A cada paso que se da aparecen más requisitos, o cambian las reglas.
COMPLICACIONES
Nos recomendó el Dr. Peraza acudir a la Fundación Ale, por ser esta el enlace con el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea. Nos comento Ángeles Arellano, la persona que representa a la Fundación Ale aquí en Torreón, que el Centro Nacional tiene una cuota de recuperación de $25,000 por cordón umbilical. Lejos de mi alcance, más no imposible.
Lo que me urgen es en conseguir la fecha del trasplante. Hablo con el Dr. Peraza y el comenta que aunque se cuenta con dos salas propias para los trasplantes solo una está en uso. Hable con el director de la Clínica 71, y comenta el que no hay recursos para usar las dos salas. Considerando que cada niño trasplantado pasa aproximadamente un mes y medio en esas salas de aislamiento, y que hay tres pacientes antes que Ranferi, para octubre o noviembre seria el trasplante.
Llega entonces la influenza A y pediatría reserva el uso de las salas para la eventualidad de tener un caso de esa enfermedad, y los trasplantes de medula quedan en suspenso.
Cerca del final del mes de abril me informan que la persona que manejaba los cordones umbilicales en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea ha sido removida del puesto. ¿Qué significa eso? No lo sé.
Sigo acudiendo a la Fundación Ale y seguimos el procedimiento para ver si pueden ayudarnos a pagar los cordones, cuyo costo esperamos sea aun $25,000.
El 29 de mayo el Dr. Peraza nos informa que el área de hematología ya no pertenece al departamento de pediatría, sino a trasplantes. El Dr. Juárez, jefe de trasplantes, tiene mucho interés en volver más ágil y eficiente el proceso de trasplantes. Aún no contamos con fecha para el trasplante mas sin embargo el viernes 5 de junio Ranferi será presentando ante la junta que evalúa los trasplantes, y entonces se le pedirá al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea que reserve los cordones que necesita mi hijo.
El sábado 30 hable con Ángeles Arellano, para arreglar algunos detalles del expediente de mi hijo, y ella me notifica que el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea les indico un costo de $269,000 por cordón umbilical.
ME HE QUEDADO SIN HABLA, ¿CÓMO VOY A CONSEGUIR $538,000 PESOS?
Le ruego a Dios encontrar el camino que lleve a encontrar los medios de curar a mi hijo. Últimamente lo he notado cansado anímicamente, son ya más de tres años de lucha.
No vamos a rendirnos.
Lo que me urgen es en conseguir la fecha del trasplante. Hablo con el Dr. Peraza y el comenta que aunque se cuenta con dos salas propias para los trasplantes solo una está en uso. Hable con el director de la Clínica 71, y comenta el que no hay recursos para usar las dos salas. Considerando que cada niño trasplantado pasa aproximadamente un mes y medio en esas salas de aislamiento, y que hay tres pacientes antes que Ranferi, para octubre o noviembre seria el trasplante.
Llega entonces la influenza A y pediatría reserva el uso de las salas para la eventualidad de tener un caso de esa enfermedad, y los trasplantes de medula quedan en suspenso.
Cerca del final del mes de abril me informan que la persona que manejaba los cordones umbilicales en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea ha sido removida del puesto. ¿Qué significa eso? No lo sé.
Sigo acudiendo a la Fundación Ale y seguimos el procedimiento para ver si pueden ayudarnos a pagar los cordones, cuyo costo esperamos sea aun $25,000.
El 29 de mayo el Dr. Peraza nos informa que el área de hematología ya no pertenece al departamento de pediatría, sino a trasplantes. El Dr. Juárez, jefe de trasplantes, tiene mucho interés en volver más ágil y eficiente el proceso de trasplantes. Aún no contamos con fecha para el trasplante mas sin embargo el viernes 5 de junio Ranferi será presentando ante la junta que evalúa los trasplantes, y entonces se le pedirá al Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea que reserve los cordones que necesita mi hijo.
El sábado 30 hable con Ángeles Arellano, para arreglar algunos detalles del expediente de mi hijo, y ella me notifica que el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea les indico un costo de $269,000 por cordón umbilical.
ME HE QUEDADO SIN HABLA, ¿CÓMO VOY A CONSEGUIR $538,000 PESOS?
Le ruego a Dios encontrar el camino que lleve a encontrar los medios de curar a mi hijo. Últimamente lo he notado cansado anímicamente, son ya más de tres años de lucha.
No vamos a rendirnos.
HALLAZGO
El viernes 3 de abril, en la consulta semanal, el Dr. Peraza nos da una excelente noticia. En el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea se hallaron 6 (si, seis) cordones umbilicales compatibles con Ranferi. Nos vemos emocionados mi hijo y yo.
Vamos a lograrlo.
Vamos a lograrlo.
BÚSQUEDA DE CÉLULAS MADRE
A partir de ese mes de septiembre empezamos a buscar donadores de médula ósea. El Dr. Peraza indico que lo más adecuado era buscar primero cordones compatibles en el país. Por mi cuenta hice una búsqueda por internet y encontré la National Bone Marrow Association, que cuenta con cordones umbilicales compatibles, pero que significaban muy altos costos.
El Dr. Peraza prosiguió su búsqueda, le reportaron que en el banco de cordones del IMSS no había cordones compatibles. Contacte a la Dra. Clara Godoresky, de Donormo, ella solicito se le hiciera a Ranferi otra tipificación HLA, en sus laboratorios. Le comente al Dr. Peraza y él me solicito un poco más de tiempo para buscar en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.
El Dr. Peraza prosiguió su búsqueda, le reportaron que en el banco de cordones del IMSS no había cordones compatibles. Contacte a la Dra. Clara Godoresky, de Donormo, ella solicito se le hiciera a Ranferi otra tipificación HLA, en sus laboratorios. Le comente al Dr. Peraza y él me solicito un poco más de tiempo para buscar en el Centro Nacional de la Transfusión Sanguínea.
RECAÍDA (Septiembre 12 del 2008 a la fecha … )
El 12 de septiembre del 2008 se le aplico su dosis de metrotexate en la espalda. Días después me busca con urgencia el Dr. Peraza… “TRÁIGAME A SU HIJO MAÑANA, TAL VEZ HALLA QUE INTERNARLO”. Dios mío, los análisis del líquido de la medula espinal mostraron una concentración de células leucémicas muy por arriba del límite esperado. Todo cambia. La alegría de mi pequeño se desvanece en unos días, cuando comprende que la fecha prometida no llegara en mucho tiempo. Me parte el alma y el corazón ver las lágrimas en sus ojos. Y yo estoy solo, su mamá tiene más de un año y medio que se ha ido a vivir fuera del país, y debo ser fuerte.
El Dr. Peraza no se explica que paso, Ranferi era su orgullo de un caso en franca recuperación, ni una enfermedad, ni una recaída en cerca de dos años y medio. Y ahora tiene recaída en el sistema nervioso central.
El diagnostico cambia, la quimioterapia por si misma da solo un 40% de probabilidad de vida. La transfusión de células madre aumentaría esa probabilidad al 80%. Al inicio del tratamiento se les realizo a sus hermanos un análisis de histocompatibilidad, buscando que uno de ellos pudiera donarle medula ósea de ser necesario. Desafortunadamente ninguno de ellos resulto compatible con él.
El tratamiento cambio, inicio con inyecciones de metrotexate en la medula espinal, los días 19, 22 y 25 de septiembre, con la finalidad de terminar con las células leucémicas que había en su líquido cefalorraquídeo. Los resultados del análisis del líquido no mostraron presencia de células leucémicas. Después el Dr. realizo un aspirado de medula ósea, buscando células leucémicas. El resultado también fue negativo. El Dr. nos indico que el siguiente paso para estar seguro que ninguna célula leucémica sobreviviera en el cerebro, y ahí se reprodujera, era la radioterapia.
El radiólogo nos recibió el 26 de septiembre, nos hizo saber las posibles consecuencias de las dosis de radiación: esterilidad, no alcanzar su estatura de acuerdo a su genética, disminución de su capacidad intelectual. Ranferi dijo “se tiene que hacer lo que se tiene que hacer”. Se programaron 15 sesiones diarias de radioterapia. El apoyo de mi papá y de mi hermana Marú fue muy importante. Los días que no podía llevar a Ranferi a la radioterapia, ellos lo hacían. Así como el apoyo de Víctor Reynoso, director administrativo del Tec de Lerdo, quien me facilito el uso de un vehículo. También mis amigos, Luis Felipe Chairez, Ernesto Castro que me apoyaron con sus vehículos.
La frecuencia de las quimioterapias volvió a ser semanal; una semana un tratamiento corto; la siguiente, tratamiento largo; después inyección en la espalda; y a continuación, tratamiento largo. Y así llevamos desde el 26 de septiembre del 2008.
Perdió de nuevo el cabello, un tiempo perdió algo de alegría, pero ha vuelto a ser el muchacho llena de optimismo que ilumina mi vida.
El Dr. Peraza no se explica que paso, Ranferi era su orgullo de un caso en franca recuperación, ni una enfermedad, ni una recaída en cerca de dos años y medio. Y ahora tiene recaída en el sistema nervioso central.
El diagnostico cambia, la quimioterapia por si misma da solo un 40% de probabilidad de vida. La transfusión de células madre aumentaría esa probabilidad al 80%. Al inicio del tratamiento se les realizo a sus hermanos un análisis de histocompatibilidad, buscando que uno de ellos pudiera donarle medula ósea de ser necesario. Desafortunadamente ninguno de ellos resulto compatible con él.
El tratamiento cambio, inicio con inyecciones de metrotexate en la medula espinal, los días 19, 22 y 25 de septiembre, con la finalidad de terminar con las células leucémicas que había en su líquido cefalorraquídeo. Los resultados del análisis del líquido no mostraron presencia de células leucémicas. Después el Dr. realizo un aspirado de medula ósea, buscando células leucémicas. El resultado también fue negativo. El Dr. nos indico que el siguiente paso para estar seguro que ninguna célula leucémica sobreviviera en el cerebro, y ahí se reprodujera, era la radioterapia.
El radiólogo nos recibió el 26 de septiembre, nos hizo saber las posibles consecuencias de las dosis de radiación: esterilidad, no alcanzar su estatura de acuerdo a su genética, disminución de su capacidad intelectual. Ranferi dijo “se tiene que hacer lo que se tiene que hacer”. Se programaron 15 sesiones diarias de radioterapia. El apoyo de mi papá y de mi hermana Marú fue muy importante. Los días que no podía llevar a Ranferi a la radioterapia, ellos lo hacían. Así como el apoyo de Víctor Reynoso, director administrativo del Tec de Lerdo, quien me facilito el uso de un vehículo. También mis amigos, Luis Felipe Chairez, Ernesto Castro que me apoyaron con sus vehículos.
La frecuencia de las quimioterapias volvió a ser semanal; una semana un tratamiento corto; la siguiente, tratamiento largo; después inyección en la espalda; y a continuación, tratamiento largo. Y así llevamos desde el 26 de septiembre del 2008.
Perdió de nuevo el cabello, un tiempo perdió algo de alegría, pero ha vuelto a ser el muchacho llena de optimismo que ilumina mi vida.
FASE III (Octubre del 2006 a Septiembre de 2008)
El servicio médico del IMSS de mayo del 2006 a mayo del 2007 estuvo vigente debido a que estuve trabajando en Aceros y Tuberías con el ing. Gerardo Katsikas. A partir de ahí el Sr. Roberto Carmona, gran amigo, nos ha dado el apoyo para seguir contando con el IMSS.
En esta fase las visitas fueron cada mes a quimioterapia, y cada tres meses a la inyección de metrotexate en la espalda. Una fase de mantenimiento con una quimioterapia menos agresiva. Permanece la pastilla de quimioterapia cada noche y el metrotexate cada sábado.
Lleva una vida normal, el tiempo pasa y nos acercamos con ansía a la fecha que el Dr. Peraza nos dio para la pre-alta: marzo 30 del 2009, al cumplir 3 años de haber iniciado el tratamiento. Pero la vida nos pone otra prueba, cada que se acudía a la inyección de metrotexate en la espalda, se le extraía liquido de la medula espinal y se analizaba en búsqueda de células leucémicas.
En esta fase las visitas fueron cada mes a quimioterapia, y cada tres meses a la inyección de metrotexate en la espalda. Una fase de mantenimiento con una quimioterapia menos agresiva. Permanece la pastilla de quimioterapia cada noche y el metrotexate cada sábado.
Lleva una vida normal, el tiempo pasa y nos acercamos con ansía a la fecha que el Dr. Peraza nos dio para la pre-alta: marzo 30 del 2009, al cumplir 3 años de haber iniciado el tratamiento. Pero la vida nos pone otra prueba, cada que se acudía a la inyección de metrotexate en la espalda, se le extraía liquido de la medula espinal y se analizaba en búsqueda de células leucémicas.
FASE II (Junio a Septiembre del 2006)
Consistió en visitas semanales a la clínica, cada semana le aplicaban una quimioterapia agresiva por el catéter y cada 3 meses le inyectaban en la espalda, como si fuera epidural, metrotexate. La finalidad de esa inyección era prevenir que algunas células leucémicas llegaran al cerebro y/o al sistema nervioso central. Ranferi volvió a llevar una vida normal, asistiendo a sus clases, excepto los viernes. Esta fase duro hasta el mes del septiembre del 2006. Sin recaídas, con vida normal. Todos los días en la noche se tomaba una pastilla llamada mercaptopurina. Y cada sábado metrotexate en pastilla, excepto cuando coincidía con la inyección en la espalda.
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